W siódmym miesiącu mojego życia wykryto u mnie w badaniu MRI wadę migracji kory mózgowej pachygyrię.
Mój rozwój fizyczny niemalże zatrzymał się na czwartym miesiącu i do dzisiaj jest bardzo mocno opóźniony. Nie potrafię sam jeść, siedzieć, stać i chodzić oraz mówić.
Padaczka oraz mózgowe porażenie dziecięce (spastyczność kończyn górnych i dolnych oraz wiotkość w centrum ciała) bardzo utrudniają mi dalszy rozwój fizyczny. Karmiony jestem głównie przez PEG – gastrostomię. Codzienna, żmudna i często bolesna praca nad moim rozwojem skupia się nad poprawą w moim funkcjonowaniu, utrzymaniu dobrej kondycji fizycznej i psychicznej oraz nauce porozumiewania się.
W tym celu korzystam z różnych form terapii:
- Kinezyterapia – Bobath,
- terapia na basenie, metodą Halliwick,
- hipoterapia,
- pracy z psychologiem,
- praca z neurologopedą,
- praca pedagogiem,
- terapia ręki,
- integracja sensoryczną,
- terapia zajęciowa,
- osteopatia,
- biomasaż,
- dogoterapia,
- muzykoterapia,
- komunikacja AAC.
Na dziś nikt z lekarzy nie umie określić, jak będzie postępował mój rozwój i jak szybko będę osiągał kolejne kroki milowe. Jedynie codzienna i bardzo kosztowna rehabilitacja i fizjoterapia są dla mnie szansą w rozwoju.
Obecnie nie ma leku na tą chorobę. Moje schorzenie jest dość rzadkie, często towarzyszy mu padaczka, która w ostatnim czasie pojawiła się również u mnie.
W 2018r. przeprowadzono u mnie ponowne badanie MRI głowy w protokole Essential Six w USD w Lublinie. Wykazało, że cierpię nie na pachygyrię (szerokozakrętowość), a polimicrogyrię (drobnozakrętowość). Co prawda, nie zmienia to wiele w moim postępowaniu i rokowaniach, ale dzięki dokładniejszemu badaniu, moi rodzice wiedzą jaki to rodzaj wady migracji kory mózgowej. Dodatkowo czekam na wyniki badań genetycznych, aby określić dokładnie czy ta choroba jest genetyczna czy tez nie.